Substansi

Ingin jadi sastrawan dan wartawan, malah nyasar jadi dosen ITB

Menyiapkan mental untuk Kinan

Leave a comment

Kinan usia 2 bulan

Kinan usia 2 bulan

Melanjutkan cerita sebelumnya, tanggal 9 Maret yang lalu kami bertemu dengan dermatolog (dokter ahli kulit) untuk mengobservasi penyakit anak kami. Kinan ditangani oleh Prof. M. F. Jonkman dari UMCG, Groningen. Setelah melihat CV-nya di internet, ternyata beliau adalah salah satu dermatolog top di Eropa. Alhamdulillah, Kinan is in good hands. Tidak semua bayi dengan penyakit seperti Kinan ditangani oleh seorang ahli seperti Prof. Jonkman. Sudah gitu gratis lagi biayanya. Jelas ini harus disyukuri.

Singkat cerita, dari hasil observasi pandangan mata, dokter membuat kesimpulan awal bahwa Kinan menderita Ichthyosis. Apa jenis Ichthyosis-nya, belum bisa dipastikan, karena masih harus menunggu tes DNA kami bertiga yang baru keluar tanggal 30 April 2015.

Sebetulnya saya dan Intan sudah menduga bahwa Kinan terkena Ichthyosis. Dari semua bayi yang lahir dengan membran collodion, 90% akan mempunyai Ichthyosis. Selain itu, dari penampakannya, kulit Kinan yang terus mengelupas (flaky skin) sesuai dengan karakteristik ini. Namun, mendengar kesimpulan dokter, tetap saja kami berdua sedih.

Kenapa sedih? Ada tiga alasannya. Pertama, Ichthyosis adalah jenis penyakit genetis yang sampai saat ini dokter di seluruh dunia belum tahu apa obatnya. Kedua, penyakit ini membuat kulit di sekujur tubuh terus mengelupas. Ketiga, pada umumnya Ichthyosis akan diderita seumur hidup. Sebagai orang tua, manusiawi kan kalau kami bersedih memikirkan putera kami berada dalam kondisi seperti itu.

Penyakit genetis seperti Ichthyosis ini terjadinya sangat acak. Tidak ada hubungannya dengan asupan makanan Intan selama hamil. Tidak juga ada hubungannya dengan aktivitas dia. Intinya, Intan did well with her pregnancy. Semua itu sudah ditakdirkan Tuhan kepada keluarga kecil kami.

Mungkin Anda heran mendengar ada penyakit yang belum ditemukan obatnya. Sebetulnya ini tidak aneh. Coba bayangkan. Jaman dulu, ketika pertama kali bertemu dengan penyakit thypus, apakah manusia langsung ketemu cara penyembuhannya? Tidak, butuh usaha dulu. Begitu pula dengan Ichthyosis. Dari dulu, dokter di seluruh dunia melakukan penelitian untuk mencari obat dari penyakit ini. Namun, sampai sekarang jawabannya belum ketemu.

Menurut saya justru ini menunjukkan kuasa Tuhan. Manusia boleh sombong dengan kemajuan teknologi yang diciptakannya. Namun, tetap saja ternyata ilmu manusia itu hanyalah seperti buih dibandingkan dengan samudera pengetahuan Allah. Banyak ternyata hal-hal yang kita belum tahu jawabannya.

Saya juga kok jadi merasa bahwa mungkin ini adalah cara Allah mengingatkan saya. Sebagai seorang yang melek ilmu, terkadang akumulasi pengetahuan dan cara berpikir saya yang rasional justru mengarah ke pikiran liar yang meragukan eksistensi Allah. Namun, ternyata manusia itu sangat kecil di hadapan kuasa Allah. Dan kalau mengingat bagaimana Allah dengan sangat tepat mengatur semua kebetulan itu (baca “Kebetulan yang sudah diatur”) untuk keluarga kecil kami, saya merasa bahwa cinta Allah kepada hamba-Nya adalah tidak terbatas, walaupun terkadang kita ingkar.

Kembali ke Ichthyosis Kinan. Bukannya sekarang kami sudah menyerah. Tidak, kami tetap ikhtiar dan berdoa secara maksimal. Kami juga tetap khusnudzon bahwa Allah akan memberikan kesembuhan pada Kinan. Tetapi sebagai orang tua kami harus realistis bahwa penyakit ini sekarang diderita oleh putera kami.  Saya bilang ke Intan bahwa kami sekarang harus menyiapkan mental. Hal paling utama yang harus diingat bahwa kami sebagai orang tua harus kuat dan tegar. Logikanya, bagaimana mungkin Kinan akan tumbuh menjadi anak yang kuat jika kedua orangtuanya setiap saat terus-terusan sedih memikirkan kondisi puteranya.

Bahwa di suatu waktu kami akan sedih, itu normal. Tetapi harus dihadapi. Saya percaya bahwa kekuatan anak itu ditularkan dari orangtuanya. Jika orangtuanya kuat, maka anaknya akan kuat. Jika orangtuanya lembek, akan ikut lembek pulalah anaknya.

Untuk menguatkan mental, saya bilang ke Intan bahwa ambil sisi positifnya saja. Kinan adalah anak yang sehat (dan ganteng!). Hanya kulitnya saja yang berbeda dengan kita. Jangan juga membedakan perlakuan ke dia hanya karena kulitnya yang beda. Perlakukanlah dia seperti anak biasa. Maka, Kinan pun pasti juga akan merasa dia sebagai anak yang biasa.

Ketika bercakap dengan Ibu di telepon, beliau bilang bahwa ada dua sikap yang bisa diambil oleh orangtua dari anak-anak yang “spesial”. Sikap pertama adalah orangtua terlalu mengasihani, membedakan dan mungkin merasa malu dengan kondisi anaknya. Sikap kedua, orangtua memperlakukan anaknya seperti anak normal. Kebetulan Ibu memiliki kasus konkrit dari kedua contoh. Dan memang terbukti. Orangtua yang mengambil sikap pertama, anaknya tumbuh dengan terbelakang dan gampang minder. Sedangkan anak yang dididik pada contoh kedua, tumbuh selayaknya seperti anak normal.

Pesan moral yang biasa diambil dari cerita Ibu adalah, perlakukanlah anak seperti biasa apa pun kondisinya. Tidak perlu pula merasa malu. Saya pun bilang ke Intan, tidak perlu ada yang ditutup-tutupi terkait dengan kondisi Kinan. Ceritakan saja apa adanya baik ke keluarga, karib, maupun rekan kerja. Justru dengan bersikap terbuka, kita dapat mengedukasi orang lain. Orang lain dapat mengerti kondisi Kinan dan bagaimana cara kami menghadapinya. Dengan terbuka, orang lain dapat ikut memperlakukan Kinan seperti anak normal. Kalau kami terbuka, tentu orang lain insha Allah juga akan ikut mendoakan Kinan begitu tahu dia menderita Ichthyosis.

Terkait dengan langkah-langkah untuk menyiapkan mental ini, terus terang kami lagi-lagi merasa bersyukur Kinan dilahirkan di Belanda. Ketika tahu bahwa Kinan dirawat di inkubator, asumsi ketika itu adalah orang tua cuma bisa mengamati anaknya dari jauh saja. Kasarnya, orang tua tahu beres anaknya keluar dari inkubator dalam keadaan sembuh.

Ternyata di Belanda tidak seperti itu. Walaupun bayi di inkubator, sejak awal orang tua sangat dilibatkan dalam perawatan anaknya. Dokter dan suster tidak pernah mewajibkan, tetapi mereka senantiasa menganjurkan. Berikut beberapa contohnya:

“Kamu mau lihat anakmu? Bisa datang kesini loh tiap hari jam berapa pun.”

“Kamu mau ikut ganti popok Kinan? Ayo, sini saya ajarkan kalau mau.”

“Coba kamu masukkan tangan ke inkubator. Elus-elus kepala Kinan. Dia senang dielus-elus.”

“Dokter bilang Kinan sudah cukup sehat. Dia akan dicoba dikeluarkan dari inkubator satu jam setiap hari. Kalau mau, kamu bisa coba gendong dia waktu dia sedang dikeluarkan.”

“Kamu mau coba ikut mandiin Kinan? Harus berani loh. Kalau mau bawa dia pulang, harus berani mandiin.”

Begitulah. Kami senantiasa dianjurkan untuk sangat terlibat dalam merawat Kinan. Kami merasa dengan selalu terlibat, ikatan (bonding) antara orang tua dan anak terbentuk dengan kuat sejak awal. Dengan ikut merawat, kami jadi tahu bagaimana kondisi penyakitnya dari hari ke hari. Awalnya kami merasa sangat kasihan dengan kondisi Kinan. Tetapi karena tiap hari ikut merawat, lama-kelamaan kekuatan mental itu terbentuk. Intinya, pesan yang saya tangkap adalah; ini anakmu, apapun kondisinya kamu harus menerimanya, kamu harus terus merawatnya dengan penuh kasih sayang.

Selain itu, kami juga selalu dianjurkan untuk mencari informasi terkini tentang penyakit putera kami. Kami diberikan berbagai macam forum Ichthyosis. Disini saya merasa bahwa tidak salah sistem pelayanan kesehatan Belanda adalah yang terbaik di Eropa. Tidak hanya tenaga medisnya handal.Tetapi juga hubungan antara orangtua dengan anaknya yang sakit diatur dengan cara yang sangat manusiawi.

Itulah langkah-langkah yang sejauh ini kami lakukan dalam merawat putera kami yang spesial. Sebagai penyejuk hati dikala diri ini terasa sedih, saya bilang ke Intan. Hidup di dunia ini hanya sementara, akhiratlah yang kekal. Nilai seorang hamba di hadapan Allah bukanlah dari penampilannya, tetapi dari iman dan taqwa nya. Nabi Ayyub pun sakit kulit bertahun-tahun. Tetapi di hadapan Allah, tetaplah dia adalah hambaNya yang mulia.

Kemudian, sebagai Muslim kami juga mengimani bahwa apapun keputusan Allah, itulah yang terbaik. Tidak mesti juga bahwa sakit itu adalah sesuatu yang buruk. Tidak mesti juga bahwa harta yang banyak, karir yang bagus, dan anak-anak yang sehat itu adalah suatu nikmat. Bisa jadi apa yang tampak bagus adalah cobaan yang kita belum tahu. Sudah dijelaskan mengenai hal ini oleh Allah dalam Al-Quran, Surah At-Taghabun (64) ayat 14-18.

Oiya, setelah bertemu Prof. M. F. Jonkman, Kinan diberikan salep baru. Alhamdulillah dengan salep itu, pengelupasan kulitnya sudah 2 minggu ini bisa direduksi. Kulitnya hampir tampak seperti kulit normal. Semoga salepnya bisa cocok terus.

Well, apapun yang terjadi, kami akan tetap menyayangi Kinan apa adanya.

You are the love of our lives

Everything we are

and everything we have

are yours

Forever

Groningen, 25 Maret 2015 jam 17:03 CET

Tulisan ini juga bisa dibaca di https://rullytricahyono.wordpress.com/

P.S. Bunda Kinan nitip pesan. Bagi yang ingin mengikuti perkembangan cerita Kinan day to day, dapat mengikuti akun Instagram Kinan di @kinan.cahyono. Thanks!

Author: Rully Cahyono

Pengajar yang terus belajar

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s