Substansi

Ingin jadi wartawan, nyasar jadi guru

Kabar dari dokter genetika

1 Comment

Saya masih dan selalu kagum dengan pelayanan kesehatan di negeri Belanda. Rigid, prosedural, dan tidak memfasilitasi pasien manja. Namun tulus dan sungguh-sungguh dalam melayani.

Seperti diketahui, anak kami, Kinan lahir di Groningen, Belanda, dengan penyakit yang bernama ichthyosis. Ini merupakan penyakit genetik bawaan dengan peluang hanya 1 per 600.000 kelahiran yang sampai saat ini seluruh dokter dan para ahli di dunia belum menemukan obatnya. Penyakit ini membuat kulit Kinan mengelupas lebih cepat dari orang normal, dan selalu kering. Seperti banyak congenital disease, ichthyosis bakal berlangsung seumur hidup. Kinan bisa terkena penyakit ini karena saya dan Intan sama-sama membawa gen resesif. Jadi memang sudah takdir. Karena probabilitas terbawanya gen itu independen (boleh ikut kelas saya, Teori Probabilitas, kalau mau penjelasan lebih lanjut soal ini 😄), maka di setiap kelahiran yang akan datang, peluang anak-anak kami terkena ichthyosis selalu sama, sebesar 25%.

Selama hampir 2 tahun di Belanda, Kinan mendapatkan perawatan yang intensif. Untuk mengobservasi dampak sampingan dari mutasi gennya, Kinan mendapatkan pengamatan yang menyeluruh. Tidak cuma oleh dokter kulit, Kinan selama di sana dijadwalkan rutin observasi dengan dokter anak, dokter genetik, dokter mata, dokter THT, dan juga ahli nutrisi. Standar layanan kesehatan di Belanda adalah pasien tidak bisa memilih ingin ke dokter A atau B. Semua sudah diatur dan dipilihkan. Pasien tinggal menjalani. Biasanya pemberitahuan akan pertemuan selanjutnya sudah diberitahukan (lewat surat pos) paling lambat satu minggu sebelumnya.

Total selama di Belanda biaya pengobatan Kinan habis hampir 2 miliar rupiah. Tes genetiknya saja (saya dan Intan juga dites) sudah hampir 1 M. Itu sudah termasuk dengan salep dan berbagai nutrisi tambahan. Walaupun kami orang asing, status kami sebagai penduduk membuat kami mendapatkan perlindungan kesehatan yang kurang lebih sama dengan warga negara Belanda. Tidak ada biaya 1 Euro pun yang kami keluarkan. Satu-satunya biaya yang kami bayar adalah karcis bis untuk transportasi ke rumah sakit.

Setelah kembali ke Bandung, tentu saja kualitas layanan menurun drastis. Kalau soal skill dokter, kami yakin bahwa secara individu, dokter-dokter Indonesia juga banyak yang tidak kalah bagus. Namun sayangnya, sistem kita belum sebaik di Belanda. Walaupun saya yakin, dengan adanya BPJS dan berbagai program kesehatan dari pemerintah, sistem kita pasti kelak juga bisa seperti di Belanda.

Selama di Bandung kami sering mendapatkan korespondensi dari dokter-dokternya Kinan dulu. Kinan dulu ditangani di UMC Groningen, yang mana merupakan rumah sakit pendidikan milik kampus. Jadi, observasi Kinan sekaligus menjadi bahan penelitian mereka, beberapa makalahnya sudah terbit di jurnal.

Beberapa hari yang lalu, kami mendapat e-mail dari salah satu dokter genetik. Karena saya sedang mengunjungi orangtua, saya set balasan otomatis atau ‘out of office message’. Setelah beberapa hari baru saya balas, si dokter terlebih dahulu di awal emailnya menyampaikan, ‘enjoy your holidays’. Menurut saya ini adalah contoh adab yang amat baik. Dia tentu saja mengirim saya email untuk kepentingan pekerjaannya. Tetapi karena dia tahu saya sedang libur, terlebih dahulu dia mengucapkan selamat bersenang-senang. Artinya, kepentingannya sendiri dia kesampingkan. Yang ditanya sedang libur, urusan pekerjaannya tidak harus selalu dipenuhi sekarang. Orang Belanda memang gemar mengapresiasi. Saya ingat saat isteri saya dulu tidak jadi S-2 di RuG karena hamil. Setiap orang RuG yang dia temui (atau kirim email), terlebih dahulu mengucapkan selamat atas kehamilannya, baru membicarakan urusan pengunduran diri sebagai mahasiswa. Sementara waktu melaporkan hal yang sama ke pemberi beasiswa di Indonesia, respon yang dia terima adalah ….. (hehehe, lain kali saja ceritanya 😁)

Kembali ke email dari dokter genetik dari UMC Groningen. Dia menyampaikan bahwa koleganya dari departemen genetika ingin mengajaknya kolaborasi riset tentang analisis mutasi gen PNPLA-1. Gen ini yang membuat Kinan terkena ichthyosis. Meskipun dia punya datanya, tetapi dia perlu persetujuan dari kami dulu. Tentu saja kami bersedia, karena insya Allah hasil penelitian akan bermanfaat di masa yang akan datang.

Kesungguhan layanan medis, termasuk adab dari tenaga medisnya, adalah cerminan dari akhlak seluruh negeri. Orang Belanda sudah cukup banyak yang tidak percaya lagi dengan agama, namun itu tidak membuat mereka merupakan akhlak.

Sebaliknya kita di tanah air, alhamdulillah mayoritas adalah pemeluk agama, yang insya Allah taat. Tentu saja kita tidak boleh kalah dengan contoh-contoh (yang baik-baik saja) dari orang-orang di dunia barat. Kalau kita bersungguh-sungguh dalam beribadah kepada Tuhan, kita juga harus berakhlak mulia dengan sesama manusia. Kalau kita berikhtiar supaya kelak bisa mendapatkan surga di akhirat, ikhtiar yang sama juga harus diberikan untuk menciptakan kehidupan yang makmur di dunia. Cinta dengan kitab suci, sudah harus memberikan cinta yang sama dengan ilmu pengetahuan. Dulu ketika Islam turun di abad ke-7 masehi, orang-orang Arab tidak berbondong-bondong menjadi Muslim hanya karena cerita tentang surga. Mereka tertarik dengan Islam karena melihat akhlak yang mulia dan ketertiban dalam hidup dari Nabi dan para sahabat.

***

Saya salin email dokter di sini.

Dear Mr and Mrs Cahyono,

I am very happy to hear that your son is fine! And I hope you are enjoying your holidays.

No need to apologize for any late reply, I am very happy to be in touch with you!

The reason why I wanted to get into touch with you is the following. I have been approached by my colleagues in the department of genetics in Maastricht, the Netherlands. In 2015, they have performed the mutation analysis of the PNPLA1-gene in your son’s DNA which led to the final diagnosis. They have asked me to collaborate on a short research project on the PNPLA1-gene, as this gene is not known for very long and there is a need to share new knowledge. My colleagues have therefore collected genetic and clinical data of 5 persons with PNPLA1 mutations and intend to report an overview of these data. They have asked me if it is okay to use Kinansyah’s genetics and clinical data for the study as well. This would mean that I share clinical information from his UMCG file, including a (non-recognizable!) photograph, on his skin condition with them, which will then be used in some form (text description or table, with photo) for a medical article (in which I will edit the information first hand myself). It goes without saying that any info would only be used completely anonymously. Since so little is known about this gene and its associated skin features, I think it would be extremely useful if we could include Kinansyah’s information. Of course you will be shown the info and photo to be included in the article before it would be submitted to a journal and of course you will be given a copy of the final article.

If you would be okay with this, I will probably need a signature on a consent form at some stage, so I will come back to you again later. I would also be more than happy to arrange a phone or skype call if you would like to have more information first.

Thanks for your consideration of the above and looking forward to hearing from you.

All the best,
dr.

Author: Rully Cahyono

Pengajar yang terus belajar

One thought on “Kabar dari dokter genetika

  1. Luar biasa, sangat jauh perbedaannya dengan negara +62.. semoga suatu saat negeri ini bisa seperti itu..

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s